Jeg er ikke klar til å dele for mye av mitt liv, så jeg har nå sletta nesten alle innleggene. Sorry.
Supernova?
Nå er det ingen vei tilbake. Jeg har gitt adressen til denne bloggen til flere, samt gitt tilatelse til et par om at de kan spre adressen til andre.
Fortsatt ønsker jeg at bloggen blir litt «hemmelig», altså at det jeg skriver om her kun diskuteres med meg. Men jeg vet, ved å dele adressen med flere så mister jeg den kontrollen jeg har hatt til nå.
Dette er nok begynnelsen på slutten av denne bloggen; kanskje…
Super App!
Jeg har funnet den perfekte appen for mitt prosjekt hvor jeg skal prøve å få i meg nok kalorier.
Appen heter ShapeUp.
I høst da vi starta på livsstilkurset fikk vi alle utdelt ei bok hvor vi skal føre opp hva vi spiser og hvor mye kalorier vi får i oss i løpet av en dag. Kjedelig er bare fornavnet. Noen på kurset har vært flittige, og de har klart å opparbeide seg kontroll. Jeg har hatt sterk aversjon mot å skrive i denne boka; både fordi jeg selv blir bevisst hva jeg spiser, mengde og kalorier. Denne boka gir meg kun dårlig samvittighet, og er det noe jeg ikke behøver så er det mer av den sorten.
Denne appen gjør jobben mye morsommere og enklere. Med denne kan jeg scanne strekkodene på en rekke matvarer, og det eneste som er vanskelig er å angi hvor mange gram jeg har i meg. Resten regner appen ut selv, og takket være informasjonen den får via strekkodene eller allerede innbygde matvareinformasjon, så vet den også hvor mye fett, sukker og karbohydrater jeg får i meg. Helt nøyaktig blir jo ikke dette hvis jeg spiser mat som appen ikke kjenner innholdet av, for jeg kan også legge inn egne matvarer med kalorier.
Jeg har ført opp vekt og høyde, samt hvor mye jeg ønsker å gå ned i vekt hver uke (den har jeg satt til 0,5), samt oppgitt hvor aktiv jeg er og mitt vektmål. (Dette er ting jeg kan endre på underveis).
På bakgrunn av min informasjon, så har appen regna ut hvor mye kalorier jeg skal ha i meg for hver dag, og jeg får opp en graf som viser hvor mange kalorier jeg har igjen. Før middag sto det at jeg hadde igjen 800 kalorier, men det er fordi jeg kasta bort noen kalorier på en liten pose med cheese doodles. Er det lørdag, så er det lørdag 😉
Jeg er ei stor dame, og behøver derfor mer kalorier enn en slank person. Så da gjør det ikke så mye at jeg spiser litt godteri innimellom. Og jeg tror heller ikke det er så farlig for vekta at jeg spiser lavkarbo, for jeg behøver virkelig en del kalorier, og da er det jo fint om det er sunne kalorier jeg får i meg 😉
Minn meg på at jeg skal fortelle de andre kursdeltakerne om denne appen. Jeg har brukte den for første gang i går, og er allerede helt forelska. Går rundt og scanner strekkoder og koser meg. Endelig har jeg funnet meg et nyttig leketøy.
Tirsdagsbarn
Det er blitt sagt om Aung San Suu Kyi at hun ikke kan lyve fordi hun er et tirsdagsbarn. (Burmesisk ordtak)
Min mann er også et tirsdagsbarn. Heller ikke han kan lyve. Han har heller ingen forståelse av viktigheten med å lyve. Fordelen er at jeg stoler hundre prosent på at det han sier er det han mener. Men noen ganger er det jo litt godt å høre han si det jeg aller helst vil høre også.
En ting han er flink til, er å vri svaret sitt når jeg spør om noe konkret og han ikke vil såre meg, men samtidig få fram hva han mener. Så i stedet for å bli såra, får han meg til å humre og riste oppgitt på hodet.
Det sies at det var en av de gamle amerikanske presidentene som heller ikke kunne lyve. Husker ikke i farta hvilken president dette var. Var han også tirsdagsbarn mon tro?
Mamma ikke gråt
Denne novella skrev jeg høsten 1988. Hovedtrekkene i historien er selvopplevd, men navna er bytta om.
MAMMA, IKKE GRÅT
Hvorfor gråter mamma? Laila sover bare, det er da ikke noe å gråte for? Mamma ikke gråt da, vær så snill! Gråter du for at Laila har et sår i panna? Det er da ikke noe farlig, det er da bare et skrubbsår, slik jeg får på knærne når jeg ramler og slår meg. Hvorfor gråter ikke Laila? Både jeg og Laila bruker å gråte når vi slår oss!
Mamma kommer opp til oss. Hun bærer den livløse skikkelsen i armene sine, mens tårene triller nedover kinnet hennes. Hun setter seg ned i gresset. En mann kommer ut fra toget som står nede på togskinnene, akkurat der mamma har sagt vi ikke må gå. Han sier at han har ringt sykebilen. Sykebilen? Ja, men i den kjører jo bare folk som skal til sykehuset! Tante sier til mamma at hun skal puste luft inn i Laila. Hvorfor det da? Jeg skjønner ikke vitsen. Tenk noe så dumt da, som å blåse luft inn i Laila akkurat som vi gjør med ballongene, bare at det går så mye fortere. Jeg kan se det for meg at Laila blir like rund som en ballong, og til slutt så svever hun over bakken. Tante stiller seg foran meg, så jeg ikke får se noenting av mamma og Laila, men jeg lurkikker allikevel jeg; bak føttene til tante, for jeg vil se jeg også. Jeg vil bort til mamma, jeg vil ikke stå bak tante. Hun holder meg fast slik at jeg ikke kan gå bort til mamma. Jeg kjenner at tårene presser på. Jeg vil også til mamma. Hun bryr seg bare om Laila.
Så kommer sykebilen. Jeg vil også være med. «Tante?» spør jeg. «Jeg vil også være med!» «Du er for liten til å forstå,» svarer hun. Liten jeg? Jeg er da fire fingre gammel, snart en hel hånd gammel. Tante tar meg i handa, og sammen triller vi sportstrilla til Laila hjem til tante.
Tante er slem, jeg får ikke være med mamma og Laila, jeg også vil kjøre sånn sykebil som sier bæbubæbu hele tiden og blinker med blå lys på taket. Ikke fikk jeg være hos mamma heller da hun gråt. Jeg ville jo bare trøste henne! Men tante har mange kaniner, kanskje hun ombestemmer seg hvis jeg åpner døra til buret? Kanskje jeg da får lov til å kjøre sykebil? «Hva er det du gjør?» Tante kommer springende ut av huset, og bort til der jeg står. Det blir en morsom kaninjakt, der vi springer omkring. Det er så gøy, for når jeg nesten får tak i en kanin, er plutselig ikke kaninen der mer; men et annet sted. Onkel kommer også ut. Og snart er alle kaninene i buret sitt igjen, da er det ikke morsomt lenger. «Du kan gi dem løvetannblad i stedet,» foreslår tante. Det er morsomt det også; å se på at kaninene tygger bladene. De spiser så rart. Men det er jo mye morsommere å springe etter dem da.
Så kommer pappa for å hente meg. «Hvorfor er du sånn trist i ansiktet ditt pappa?» spør jeg. «Laila kommer aldri hjem til oss mer,» svarer han gråtkvalt. «Hvorfor ikke det da?» Jeg kjenner at jeg blir nysgjerrig. «Hun er død,» svarer han stille, og en tåre triller nedover kinnet hans. Jeg løfter en lubben hånd, og tørker den bort, etterpå legger jeg armen rundt halsen hans for å trøste han. Han løfter meg opp, og bærer meg bort til den ventende bilen. «Hva er død?» spør jeg mens han setter meg fast i de ekle barneselene. «Når du er død, drar du opp i himmelen, og kommer aldri mer ned igjen,» prøver han å forklare meg. «Hvor skal vi nå, pappa?» «Vi må fortelle farmor og farfar at Laila aldri mer kommer tilbake,» svarer han.
Laila er heldig hun; først fikk hun mamma til å gråte, så fikk hun kjøre sykebil, og nå sier pappa at hun er død. Når du er død, kommer du opp i himmelen til en som heter Gud, og han gjør deg til en sånn søt engel med gule krøller og vinger, for det har mormor sagt. Tenk det da, å få bli en engel! En slik søt engel mamma har i glansbildealbumet sitt. Så nå kan hun sitte på en sky, og se ned på oss. Jeg ser opp mot himmelen, men jeg kan ikke se noen sky, bare store trær og biler som suser forbi.
Jeg får bli med inn til farmor og farfar. Pappa sier noe, men farmor bare slår hendene foran ansiktet og begynner å gråte. Farfar ser sint ut, jeg blir redd han. Farmor bare gråter. Hvis hun gråter over Laila, gråter hun forgjeves. Laila er blitt en engel og kommer aldri mer ned igjen. Hva skal jeg si til farmor for å få henne til å slutte å gråte? Laila har det bra nå, for Gud er snill. Tenk hvor heldig hun er som får være hos Gud? Oppe i himmelen hos Gud er det fint, der kan Laila leke hele dagen med de andre englene. Ikke trenger hun å gå å legge seg når de voksne sier hun må heller. Jeg også vil til Gud; ja bare på besøk altså, for hvis jeg skulle flytte opp dit for bestandig ville jo alle menneskene begynne å gråte igjen. Jeg ser opp mot himmelen igjen når vi kommer ut. Og der, der, kan jeg se en sky, men jeg kan ikke se noe til Laila, kanskje hun bare gjemmer seg?
Så er vi hjemme, jeg leier pappa, han er fremdeles lei seg i ansiktet. Inne i stua sitter mamma, mormor og morfar. De har plassert seg i sofaen. Det virker som om mamma ikke ser meg. Hun er helt tom i øynene sine, mormor har tårer på kinnet sitt. Jeg går bort til mamma og kravler opp i fanget hennes. Hun ser meg fremdeles ikke. Jeg kjennere tårene presse på, hvorfor er ingen glad i meg mer? Har jeg gjort noe galt? Vær så snill, gi meg en klem.
Alle gråter for at Laila er dratt ti himmelen. Ja utenom tante og onkel da, de gråt bare da pappa kom for å hente meg, men det var fordi de var lei seg fordi pappa kom for å hente meg det.
Vær så snill ikke gråt, jeg har tusenvis av nusser og klemmer på lager i dag. Nei her vil jeg ikke være lenger. Jeg må se hvordan dukken og bamsen min har det i dag. Kanskje har de bæsja på seg, slik at jeg må skifte bleie?
De kaller det begravelse. Det er et fint ord, begravelse. Jeg sier det sakte inni meg. Begravelse, det er når alle skal til kirka, men ikke jeg. Mamma sa at jeg måtte være hjemme, jeg var for liten til å få være med sa hun. Jeg er ikke liten, jeg er fire fingre gammel, snart en hel hånd gammel. Jeg også vil være med til kirka når Lisa og Lars får, det er så urettferdig at. Bare fordi de er flere fingre år gamlere enn meg. Men de får ikke sjokolade. Fru Larsen som skal passe på meg mens alle de andre er i kirka i sånn begravelse, hun er snill hun. Jeg får til og med sitte på fanget og spise sjokolade sammen med henne. Vi har det så fint, for Fru Larsen er bestandig snill.
Så kommer det så mange mennesker på besøk, alle vil ha kaffe. Jeg kjenner igjen noen, men de fleste har jeg aldri sett før. Alle er så triste i ansiktene sine. Mennene ser skumle ut. Jeg går og gjemmer meg sammen med bamsen og dukken min under teppet på soverommet til mamma og pappa; her vil ingen finne meg.
Tenk at voksne folk også kan gråte? I de siste dagene har de ikke gjort annet. Skjønner de ikke at Laila har det bra? Hun som er engel og alt. Jeg leker at jeg er Gud og at dukken og bamsen er engler under teppet til mamma og pappa.
Det var dumt av Laila å dra uten meg, for nå er jeg ikke storesøster lenger. Og så får hun være engel og ha vinger slik som fuglene, og kan fly hvor hun vil. Kanskje kommer hun på besøk en dag? Da kanskje alle slutter å gråte, og så blir alle glade igjen, slik de var før Laila dro til Gud for å bo der.
End.
På 70-tallet da dette skjedde min familie, var det ikke vanlig med krisepsykiatri og BUP og hva det nå heter i dag. Foreldrene mine fikk til råd å prøve å glemme det barnet de hadde mista, ikke snakke om henne og gjemme bort bilder av henne og gi bort klærne og lekene hennes. Jeg fikk beholde dukka hennes, og noen av klærne hennes ble også gjemt bort sammen med bildene. Det ble ikke snakka om henne mer. Sorgen la seg som et tungt åk over mamma og satte seg fast i kroppen hennes. Hun passet andres barn (svart), samt fødte noen unger til i tida etterpå, men det hjalp nok ikke for det var alltid en unge som har mangla hos oss. I løpet av min tenåringstid var hun ofte innlagt på sykehuset. Pappa ble førtidspensjonert før han ble 40, og å forsørge en stor ungeflokk og ei syk kone på kun en pensjon er ikke bare-bare. Etter at mamma kom inn i systemet fikk hun tatt en ny utdannelse, for det yrket hun tok før jeg ble født kunne hun ikke gå tilbake til. Det var vanlig på 70-tallet at kvinner slutta å jobbe når de gifta seg, og i hvert fall når ungene kom. Mens vi var små spedde hun på økonomien ved å passe andres barn og vaske hos folk som enten var for gamle til å klare det selv eller som var ute i jobb. Hun tok også på seg å brodere bunader for folk. Hun var dyktig mamma; en ekte flink pike. Og før hun ble innlagt på sykehuset første gang, var støv et fremmedord hos oss, og hun hadde alltid noe nybakt på lager i tilfelle det skulle komme ei nabokjerring innom for å skravle; noe de ofte gjorde.
Jeg vet mye om det å være en tenåring i en fattig familie i Norge. Jeg vet alt om det å ikke ha råd til noen ting, samt det å ikke spørre om noe som koster penger fordi du vet at om du får et ja, så er det ikke sikkert foreldrene dine har råd til det. Jeg vet alt om det å ufrivillig velge å gå i klær som ikke har de rette merkene eller som er umoderne. Kleskoden var streng på ungdomsskolen, spesielt for jentene. Jeg vet alt om å ikke høre til.
Angsten ble min følgesvenn svært tidlig etter at søstra mi døde. Jeg har i mange år trodd at angsten ga seg etterhvert, men når jeg ser tilbake nå, med de nye brillene jeg fikk i høst gjennom dette sosial-angst-gruppa, så skjønner jeg at angsten fortsatt er med meg. Den er der fortsatt; den har bare et annet uttrykk. Mens jeg bodde hjemme hos foreldrene mine var jeg alltid redd for at noe skulle skje dem eller søsknene mine. Nå er jeg livredd for at noe skal skje med kjæresten min. Hater å være hjemme alene, og verst er det når han skal på møte langt unna. Noen ganger deltar han på todagersmøter i Oslo og da må han ligge over på hotell. Jeg hater det! Hva om noe skjer? Hva om bilen kræsjer, toget sporer av, flyet ramler ned, hotellet brenner ned. Jeg har lært meg en teknikk: «Tenke gjennom alt som kan skje for da vil de ikke skje.» Helt idiotisk for det er jo ikke slik verden er nagla, men det hjelper for å berolige meg selv. Og det hjelper også at han ringer meg før han går og legger seg på hotellet. Jeg klarer ikke å slappe av nok til å sovne hvis jeg ikke får denne godnattpraten.
Så, denne angsten min har ført til sosial angst, som igjen har ført til depresjon, som igjen har ført til at jeg har isolert meg ytterligere. Om angsten min er medfødt eller ikke, kan jeg ikke si for sikkert. Kanskje er det nok å oppleve det jeg opplevde som 4-åring, kanskje var det den hendelsen jeg skrev om i novella som trigga angsten.
Angsten førte til at jeg ble et annerledes-barn, men i og med at barnepedagogikk ikke var noe belyst tema på den tida, så ble jeg behandla som et friskt barn. Ingen kunne jo se på meg at jeg var syk, men noe måtte da vel ha gjort at lærerne forsto at det ikke var som det skulle med meg? Jeg hadde en veldig sterk separasjonsangst og angst for å gjøre lærerne sinte. Jeg var med andre ord et snilt barn, og det fikk jeg mye skryt for. Det ble også påpekt på foreldremøtene, og det gjorde pappa veldig stolt. Så da visste jeg jo at jeg gjorde noe riktig her i verden.
Annerledesbarn blir fort hakkekyllinger. Jeg var 10 år da det starta, og det fulgte med meg ut videregående. Jeg gråt mye. Det var to grupper som jobba for at livet mitt skulle være utrivelig, og de jobbet på skift. Når den ene gruppa gikk lei, starta den andre gruppa med sin terror. Så ja, jeg vet alt om det å ikke høre til, det å bli utestengt. Jeg flykta inn i bøkenes verden, og mens mine jevnaldrende gikk gjennom den viktige sosialiseringa fra det å være barn til å bli voksen, så levde jeg i fantasien, romanenes og drømmenes verden. Utrolig lærerikt det også, men hjelper fint lite når det kommer til å vite hvordan man skal oppføre seg i den virkelige verden.
Som 20-åring var jeg fortsatt barn, og når jeg i dag møter folk som husker meg fra den tiden, så påstår de at jeg må ha vært rundt 15-16 år den gangen.
Men hvor kommer denne slitenheten min inn? Jeg er i perioder konstant sliten, og har vært spesielt mye sliten i det siste. Var på shopping forrige lørdag, og besøk til foreldrene mine på søndag. Deretter sov jeg helt til langt ut på ettermiddagen i går (lørdag), og da jeg våkna følte jeg meg helt i tipp-topp form. Så da tok jeg en ny tur ned på butikken, og i dag, søndag, har vi tenkt oss en tur på kino for å se Hobbiten. På onsdag skulle jeg på både trening og livsstilskurs, men sovna av. De fleste vil nok synes det er godt gjort å sovne av for noe som starter klokka 6 på kvelden, men jo da, jeg klarte det jeg. Kjæresten min vekka meg i 7-tida og fortalte at pappa var kommet på besøk og at han selv måtte på et møte, så jeg måtte stå opp og ta meg av besøket mitt selv. Er det medisinen som gjør meg sliten? Å ta oppkvikkere slik som Spirulina, rosenrot eller Red Bull hjelper der og da, men etterpå straffes jeg med en kraftig følelse av å være totalt tom for krefter som varer over flere dager.
Motesykdommer?
På 80-tallet fikk vi følelsen av at «alle» fikk fibromyalgi, og jeg vil våge å påstå at vi alle kjente minst en som fikk denne diagnosen. Nå snakker alle om ME. Felles for disse diagnosene er at de som er ramma må slåss for å bli trodd, samt å unngå at sykdommen havner i en underkategori av psykiske lidelser.
En annen påstand jeg vil forsøke meg på er at fibromyalgi rammet flest kun kvinner (kan ikke huske å ha hørt om at menn ble ramma av denne sykdommen), mens ME rammer begge kjønn.
Kan det ha noe med endring i samfunnsstrukturen å gjøre?
Utover 70-tallet ble det mer og mer vanlig at også kvinner kom seg ut i lønna arbeid, men kravet om et prikkfritt hjem sto ved lag, og det var forventa at kvinnene også skulle skjøtte den delen av hverdagen. Så, ved å ta seg av både hjem, jobb og unger, så ble det nok vel mye stress og arbeid for en del kvinner, og mange av dem ble rammet av fibromyalgi. På denne tiden skulle hjemmet være perfekt og støvfritt. Og kom det et menneske på uanmeldt besøk, så skulle man servere hjemmelaga bakverk, og gjerne flere sorter. Husker at mamma brukte å ta opp bakverk fra fryseren hver søndag i tilfelle det skulle komme noen på besøk. Og hun hadde alltid en boks med kjeks stående fremme i tilfelle noen av nabokonene skulle dukke opp for en kaffesup sånn midt på dagen.
I dag er det mer likestilling i hjemmet og både mor og far deler på husarbeidet. Og jeg har inntrykk av at kravet om et støvfritt hjem ikke er så veldig viktig lenger. Resulatet er jo at vi ikke hører så mye om fibromyalgi lenger, og er det sånn at denne lidelsen er i ferd med å bli utrydda, eller? Joda, jeg hørte om et tilfelle nå, men vedkommende ville ikke ha det i sin sykejournal og nevrologen som stilte diagnosen, var heller ikke så ivrig på å føre det inn i journalen.
Så hva er det med samfunnet vårt i dag som gjør at noen blir ramma av ME? De som er ramma påstår hardnakka at sykdommen kan påvises ved en test, men de fleste fagfolk stiller seg kritisk til denne testen. Allikevel funderer jeg på om ME også kan være en av disse sykdommene som er et tegn i tiden. På 80-tallet ble veldig mange barn ramma av astma og allergi, og det kan jo skyldes mors behov for å kverke alt som kunne bli til hybelkaniner før de oppsto. Finnes det noen oversikt over hvor mange barn som får astma og allergi nå i forhold til den gang da? Jeg hører ikke så mye mer om det lenger, så har det blitt bedre?
Jeg tror rett og slett at ME skyldes at vi i dag står under et umenneskelig press for å yte. Ikke ulikt 80-tallet da kvinnene jobbet fra tidlig morgen til sent på kvelden for å få unna alt arbeidet. Forskjellen er at nå er det mest hodet som står for det meste av arbeidet, men presset er det samme. Å gjøre vårt beste er ikke nok for det er så mye som står på spill. Hvis vi skal klare å matche naboen og vennegjengen, må vi ha sånn noenlunde samme økonomi som dem, og hvis de har dyr bil, stort hus og hytte på fjellet, så må jo vi ha det også hvis vi fortsatt skal føle oss som en del av gjengen.
Noen med ME skylder på at sykdommen starta etter at de fikk kyssesyka, flåttbitt, giardia etc. og det kan jo være reellt det. Hvis man har hatt et svært aktivt liv i forkant for en langvarig sykdom så kan det jo hende at kroppen endelig får mulighet til å hvile seg, men har glemt hvordan den skrur seg på igjen. Kun en teori fra min side. Men jeg har inntrykk av at mange som blir ME-syke har levd under et umenneskelig press i forkant, enten idrett og/eller skole eller hektisk arbeidsliv med mye stress og full rulle.
Jeg har jo nevnt litt om dagens krav om å yte maksimalt. Vi mennesker vil jo være minst like gode som vennene våre, for ellers blir vi tapere – i hvert fall i våre egne øyne. Det er snakk om identitet. En psykisk eller psykosomatisk lidelse gjør at vi mister ansikt overfor gjengen. Eller vi er redd for at vi gjør det. Mens en somatisk lidelse gjør at vi kan opprettholde vår status, samt at det kan være lettere å snakke om sykdommen samt få litt omsorg. Kanskje er det derfor det er så viktig for ME- og fibromyalgipasienter at sykdommen deres havner inn under den somatiske kategorien?
Min konklusjon er at disse «motesykdommene» må tas på alvor, og at de er et symptom på vårt samfunn. De aller fleste av ytelseskravene vi møter har vi selv lagt på oss. At vi har mer fritid nå enn for 30 år siden, er irrelevant ettersom vi bruker vår fritid til å stelle hjemme, trene, kjøre ungene hit og dit, dra på ferie etc. Så selv om vi bruker mindre tid på å tjene penger, så bruker vi opp fritida på å bruke dem opp.
Hadde jeg stått mer på, så hadde jeg nok klart å krangle meg til en ME-diagnose, for mine symptomer ligner på ME. Og ja, jeg har levd i flere år under et umenneskelig press om å yte maksimalt, både på skole og i arbeidslivet. Jeg må være best! Å droppe ut av skolen var aldri et alternativ, for det ble ansett som skam. Jeg har alltid gjort det jeg trodde var forventa av meg, og mer til. Bedre ble det ikke da jeg flytta inn sammen med kjæresten min i et stort, gammelt hus. Og holde det ryddig, støvfritt og rent ble til slutt et mareritt, og det ble nok ikke bedre ved at hans krav om renhet og ryddighet ikke stemte like godt overens med mine. Dermed fikk jeg ikke den hjelpa og støtten jeg hadde behov for. Jeg innser jo nå at mine krav nok var i overkant 😉
Nå er årsaken til min sykdom sammensatt av flere faktorer, men jeg tror nok at jeg kan gi ytelseskravet litt av skylda for at sykdommen har blitt så sterk som den har blitt.
Om det å ha en syk identitet
Strange alien guy – Joe Lerico
Sosialantropolog Sissel Johansen har basert sin masteroppgave på å skrive om endring av identitet og selvfølelse hos en som blir langvarig syk, og har valgt å vinkle opp mot hvordan folk med ME opplever sin hverdag; noe som også er veldig igjenkjennbart for andre som har en eller annen form for kronisk sykdom; både psykisk og somatisk(fysisk). Men hverdagen oppleves nok verst for de med en diagnose som man ikke er helt sikker på befinner seg innenfor det psykiske feltet eller det fysiske, slik som ME oppfattes som.
Du kan lese artikkelen her: Syk Identitet.
På meg virker det som om ME-folka gjerne vil at deres sykdom skal ses på som en somatisk sykdom, mens forskerne fortsatt er litt tvilende. Joda, det finnes forskningsrapporter som støtter ME-folket, men er disse rapportene troverdige nok?
For noen år siden fikk «alle» nakkesleng, og så hadde vi en periode der «alle» fikk fibromyalgi. De som ble ramma av disse sykdommene opplevde sin sykdom som veldig reell, men de slet med å bli tatt seriøst i helsevesenet. Hvor har det blitt av disse sykdommene? Og nå virker det som om det er ME det gjelder, og dette ser ut til å være en enda tøffere sykdom som kan gjøre folk veldig handikappa.
Uansett hva disse såkalte motesykdommene skyldes, så bør de som rammes tas alvorlig. For den som rammes, får livet sitt totalt snudd på hodet, og det er ikke noe vi gjør kun for moro skyld. Hvem ønsker egentlig å bli hjemme alene uten noe viktig å gjøre? Kan være greit de første tre ukene, men så blir det kjedelig – selv for en som er arbeidssky og lat.
Her er mitt svar som jeg la igjen under innlegget hennes:
Jeg kjenner meg veldig godt igjen i det Sissel skriver i sin artikkel her. Nå har jeg ikke fått diagnosen ME så jeg kan ikke lese teksten gjennom ME-briller, slik jeg ser at to andre kommentatorer her tydeligvis gjør. På meg virker det som om de to ME-damene skyter seg selv i foten ved å kritisere deg. Burde man ikke heller være lettet over at noen gidder å sette søkelyset på hvordan deres hverdag egentlig er?
Har i den seneste tida kommet over noen avisartikler om folk med ME, og det de beskriver samsvarer med det som kommer fram i denne teksten.
Selv er jeg akkurat i en slik situasjon som her forskes på: Hva som skjer med mennesket når man blir syk, og hvor fagfolka river seg i håret for å komme fram til den mest riktige diagnosen.
Man er syk, men blir ikke tatt på alvor ute i samfunnet, knapt av seg selv, så lenge en diagnose uteblir. Dessverre har ikke alle diagnoser den samme statusen ute i samfunnet, noe vi merker når vi møter bekjente kun de dagene vi har energi til det. For folk flest er det ikke noe midt i mellom. Enten er du syk, og med det i betydninga sengeliggende, eller så er du frisk.
Min mening er at det er viktig at livssituasjonen til folk som faller mellom de to stolene: soma og psyke, også blir tatt på alvor og forsket på, så all honnør til Sissel som har tatt tak i dette. Det er viktig at vår situasjon blir belyst, og at de som skal hjelpe oss skjønner hva vi går igjennom; om det er ME eller andre lavstatussykdommer som gjør oss uføre.
Lenker til et par nettesteder som tar for seg ME og det å leve med sykdommen:
Har du fyr?
I friminuttene på videregående brukte jeg å stå ute sammen med røykerne i klassen min. Det var kaldt om vinteren, men godt å komme ut av klasserommet også. Jeg hadde to valg; enten sitte inne sammen med ikke-røykerne eller gå ut å få luft sammen med røykerne. Og ikke-røykerne hadde jeg ingenting felles med, så valget var ganske enkelt. Av prinsipp har jeg aldri røykt, og heller aldri opplevd røykepress.
Ikke-røykerne drev med idrett på fritida og i friminuttene oppdaterte de hverandre på hva som hadde skjedd på idrettsbanen. For en som har null interesse i sport så ble det en lise å måtte sitte inne å høre på dem, og ikke hadde jeg noe å bidra med heller.
Røykerne hadde kun røyken felles, så dermed kunne de prate om mye annet, og i mange av diskusjonene kunne jeg også bidra.
Det er ett element med røykerne jeg misunner, og det er at de så lett kommer i kontakt med andre røykere. «Har du fyr?» kan den ene spørre. Et positivt svar og samtalen er i gang, og det uten at de aldri har sett hverandre før.
Vi som ikke røyker kan ikke bruke dette trikset, og det med å snakke om været… Jaja… Det er liksom utdatert. Greit nok hvis du damper på en røyk og skal slå i hjel litt tid allikevel, men for en ikke-røyker så er fokuset et helt annet sted. Kanskje er vedkommende litt stressa i tillegg og har tusen andre tanker i hodet enn at det snør litt. Jeg er litt der… Helt distre. Husker ikke engang hvilket vær det var i går 😉
Våge å være upopulær
For noen år siden meldte jeg meg inn i en organisasjon som fungerer både som et nettverk og kvalitetssikring for meg. Jeg visste litt om miljøet fra før, og visste at det kunne bli vel tøft om en engasjerte seg i driften, så det hadde jeg ingen planer om.
Det viste seg å være lettere sagt enn gjort den dagen noen av maktfolka tråkka meg på tærne.
I løpet av den tida jeg har vært medlem, har jeg skaffet meg både venner og fiender. Bare det at jeg har tatt sjansen på å skaffe meg uvenner er et nytt element ved meg – jeg som aller helst vil gjøre alle til lags; også de som ikke viser meg respekt. Dette er en ny egenskap hos meg, og jeg tror nok at jeg har arvet den av min samboer; evt. at han gjør meg sterkere. Og denne erfaringa tror jeg har gjort meg mer moden som menneske. Jo da, disse fiendene gjør det surt for meg, og ja, de kan ødelegge for meg i lang tid fremover, men det ville de ha prøvd på uansett – rett og slett fordi de har ett eller annet i mot meg i utgangspunktet. Kanskje stilte jeg en gang et feil spørsmål? Kanskje mente jeg noe annet enn det som jeg burde gjøre? Kanskje gikk jeg fram på feil måte?
I sine taler ønsker de nye ideer og tanker velkommen, men det har vist seg gang på gang kun å være ord. Hvis en stakkar kommer med et forslag blir det sett på som kritikk, og dermed må denne personen fjernes fra organisasjonen øyeblikkelig.
Hvis du har en god idé om hvordan ting kan gjøres bedre, må du først slikke de som tror de er noe opp etter ryggen så grundig at de skinner. Eller sagt på en mildere måte: innynde deg såpass at de tror du er deres beste venn, for da svelger de dine ideer rått, uansett hvilken kvalitet de har. Er jeg stygg nå? Vel, det er nå min erfaring.
Ettersom jeg hater å spille skuespill for å få det som jeg vil, eller gå rundt grøten, er det jo klart at jeg blir den tapende part. Og når de er negative til meg i utgangspunktet, kan jeg ikke regne med å få noen støtte uansett hvor godt mitt innspill er.
Jeg har nå følt dette hatet fra visse personer i organisasjonen i noen år nå og jeg begynner å bli vant til det. Allikevel er det slitsomt å slåss mot idiotien. Men skal jeg bare svelge stoltheten hver gang de tråkker meg på tærne, og la hendelsen passere? Jeg har allerede latt en god del passere, og konsentrerer meg nå kun om de groveste sakene. Akkurat nå kjemper jeg en sak der en i sentral posisjon har brutt taushetsplikten. Organisasjonen har så langt nekta å ta i saken. Tørr de ikke?
En ting jeg bør begynne å trene på, er å argumentere muntlig. Joda, jeg trener med han jeg bor sammen med, men det ender med at jeg lar meg såre selv om det ikke var hans hensikt. Jeg må bli flinkere til å få ordene ut gjennom munnen i stedet for via tastaturet. Lære meg å debattere.
Tunikafetisj
Vi hører jo stadig om jenter som har skofetisj, og dermed en hel samling med forskjellige sko. Jeg har en fetisj for klær, og da spesielt tunikaer.
Bildet er stjålet fra Cellbes.
Sånn, da vet dere litt mer om meg 😉
Sub Persona 
Du må være logget inn for å legge inn en kommentar.